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Centros participantes
Comité científico y promotor
Equipo de Gestión de Proyectos
Financiadores y avales
Centros participantes
33
Centros
Participantes
593
Pacientes
64
Profesionales
4
Hospital Universitario La Paz(Madrid)
Persona Ref
Hospital Universitario y Politécnico La Fe(Valencia)
--
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca(Murcia)
--
Hospital Regional Universitario de Málaga(Málaga)
Hospital Universitario Virgen del Rocío(Sevilla)
Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba(Córdoba)
Hospital Universitario Vall d'Hebron(Barcelona)
Hospital Universitario de Bellvitge(L'Hospitalet de Llobregat)
Hospital Sant Joan de Déu(Esplugues de Llobregat)
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau(Barcelona)
Hospital General Universitario de Toledo(Toledo)
Complejo Hospitalario Universitario de Albacete(Albacete)
Hospital Universitario de Badajoz(Badajoz)
Hospital Universitario Río Hortega(Valladolid)
Hospital Universitario de Burgos(Burgos)
Hospital Clínico Universitario de Salamanca(Salamanca)
Hospital Universitario de Cruces(Barakaldo)
Hospital Universitario Donosti(Donostia)
Hospital Universitario Basurto(Bilbao)
Hospital Universitario de Navarra(Pamplona)
Hospital Universitario Son Espases(Palma)
Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria(Santa Cruz de Tenerife)
Hospital Materno Infantil de Gran Canaria(Las Palmas de Gran Canaria)
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla(Santander)
Hospital Universitario Central de Asturias(Oviedo)
Hospital Universitario San Pedro(Logroño)
Hospital Universitario Miguel Servet(Zaragoza)
Hospital Clínico Universitario de Santiago(Santiago de Compostela)
Hospital Provincial de Pontevedra(Pontevedra)
Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol(Ferrol)
Hospital Universitario de A Coruña(A Coruña)
Hospital Álvaro Cunqueiro(Vigo)
Hospital Universitario Lucus Augusti(Lugo)
Andalucía
Córdoba
Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba
Málaga
Hospital Regional Universitario de Málaga
Sevilla
Hospital Universitario Virgen del Rocío
Aragón
Zaragoza
Hospital Universitario Miguel Servet
Asturias
Oviedo
Hospital Universitario Central de Asturias
Baleares
Palma
Hospital Universitario Son Espases
Canarias
Las Palmas de Gran Canaria
Hospital Materno Infantil de Gran Canaria
Santa Cruz de Tenerife
Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria
Cantabria
Santander
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla
Castilla y León
Burgos
Hospital Universitario de Burgos
Salamanca
Hospital Clínico Universitario de Salamanca
Valladolid
Hospital Universitario Río Hortega
Castilla-La Mancha
Albacete
Complejo Hospitalario Universitario de Albacete
Toledo
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Cataluña
Barcelona
Hospital Universitario Vall d'Hebron
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Esplugues de Llobregat
Hospital Sant Joan de Déu
L'Hospitalet de Llobregat
Hospital Universitario de Bellvitge
Comunidad Valenciana
Valencia
Hospital Universitario y Politécnico La Fe
Extremadura
Badajoz
Hospital Universitario de Badajoz
Galicia
A Coruña
Hospital Universitario de A Coruña
Ferrol
Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol
Lugo
Hospital Universitario Lucus Augusti
Pontevedra
Hospital Provincial de Pontevedra
Santiago de Compostela
Hospital Clínico Universitario de Santiago
Vigo
Hospital Álvaro Cunqueiro
La Rioja
Logroño
Hospital Universitario San Pedro
Madrid
Madrid
Hospital Universitario La Paz
Murcia
Murcia
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
Navarra
Pamplona
Hospital Universitario de Navarra
País Vasco
Barakaldo
Hospital Universitario de Cruces
Bilbao
Hospital Universitario Basurto
Donostia
Hospital Universitario Donosti
Comité científico y promotor

El proyecto cuenta con un Comité Científico y Promotor, formado por expertos en AME y representantes de los centros participantes. Su rol es garantizar el rigor científico, la calidad de los datos y el correcto desarrollo del registro. Entre sus funciones se incluyen:

  • La monitorización del funcionamiento del proyecto
  • La aprobación de estudios y análisis específicos solicitados por los especialistas de centros participantes
  • La evaluación de la participación en proyectos internacionales
  • La aprobación de solicitudes de datos agregados por terceros
  • La incorporación de nuevos centros al registro

Conoce a nuestro Comité:

Dra. Rocío Calvo Medina
  • Facultativo Especialista de Área de Neuropediatría
  • Servicio de Pediatría
  • Hospital Materno-Infantil Regional Universitario de Málaga
  • (Málaga)
María Grazia Cattinari
  • Directora médica de Fundación Atrofia Muscular Espinal
  • FundAME
  • (Madrid)
Dr. Eduardo Martínez Salcedo
  • Jefe de Sección de Neuropediatría
  • Servicio de Pediatría
  • Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
  • (Murcia)
Julita Medina Cantillo
  • Servicio de Rehabilitación
  • Hospital Universitari Sant Joan de Déu
  • (Barcelona)
Dr. Antonio Moreno Escribano
  • Unidad de Patología Neuromuscular
  • Servicio de Neurología
  • Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca
  • (Murcia)
Dra. Francina Munell Casadesús
  • Neurología Pediátrica
  • Unidad de Enfermedades Neuromusculares Pediátricas Campus Vall d'Hebrón
  • Hospital Universitari Vall d’Hebrón
  • (Barcelona)
Dr. Andrés Nascimento Osorio
  • Unidad de Patología Neuromuscular
  • Servicio de Neurología Pediátrica
  • Hospital Sant Joan de Déu
  • (Barcelona)
Dr. Miguel Ángel Fdz. García
  • Servicio de Neurología infantil
  • Hospital Universitario La Paz
  • (Madrid)
Dra. Inmaculada Pitarch Castellano
  • Servicio de Pediatría, sección de Neurología
  • Hospital Universitario y Politécnico La Fe
  • (Valencia)
Dra. Mónica Povedano Panadés
  • Coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona
  • Jefe de Sección de Neurofisiología-Servicio de Neurología pediátrica
  • Hospital Universtirari de Bellvitge-IDIBELL
  • (Barcelona)
Dr. Juan Fco. Vázquez Costa
  • Coordinador de la unidad de enfermedades de motoneurona
  • Hospital Universitario i Politécnico La Fe
  • (Valencia)
Equipo de Gestión de Proyectos

El equipo de gestión del proyecto se encarga de la coordinación operativa y administrativa del registro, asegurando su correcto desarrollo y cumplimiento de los objetivos. Sus funciones incluyen la gestión de datos, el soporte a los centros participantes, la comunicación entre los distintos grupos de trabajo y la implementación de los procedimientos necesarios para el buen funcionamiento del proyecto.

Fundación de Recerca Sant Joan de Déu
Unidad de patología neuromuscular, Servicio de Neurología
Hospital Sant Joan de Déu. Universidad de Barcelona

Financiadores y avales

El proyecto CuidAME es viable gracias a la financiación de las compañías farmacéuticas Biogen, Novartis Farmacéutica y Roche, quienes respetan la independencia en la recogida y análisis de los datos mediante acuerdos contractuales. Trabajamos para que otras entidades puedan apoyar el proyecto, con el fin de garantizar su sostenibilidad y mantener su independencia a largo plazo.

Además, disponemos del aval científico de las principales sociedades médicas:

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