© 2025
Registro nacional CuidAME
Registro nacional CuidAME
Recogida de datos
longitudinal para pacientes con
Atrofia Muscular Espinal en España
Proyecto CuidAME
CuidAME es un proyecto a largo plazo que consiste en la creación de un registro nacional de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), de todas las edades que reciben seguimiento clínico en hospitales de referencia en España. Su objetivo es recopilar datos prospectivos estandarizados para mejorar el conocimiento de la enfermedad, favorecer la investigación y optimizar la atención de los pacientes a través de una red de expertos interconectados.
Establecer un estudio longitudinal, prospectivo para realizar un seguimiento a largo plazo de los pacientes con AME
Estudiar la historia natural de la AME y el efecto de diferentes tratamientos modificadores de la enfermedad
El proyecto se desarrolla bajo la responsabilidad de los especialistas de los centros de referencia de AME en España involucrados en el estudio, que forman una red de expertos para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad. Para ello, el proyecto se organiza en distintos grupos de trabajo en distintas áreas como PROMs, biomarcadores, cognición, respiratorio, deglución, rehabilitación y adultos, abordando la enfermedad de forma integral.
Con la ayuda de los pacientes con AME y de sus familias, a través de la representación de FundAME logramos aunar y complementar los esfuerzos para optimizar nuestras líneas de investigación y el seguimiento de las personas con AME.
Fundació de Recerca Sant Joan de Déu, actua como promotora del proyecto. Siendo una institución de referencia en investigación y atención a enfermedades raras, su liderazgo garantiza rigor científico, impacto clínico y una red de colaboración a nivel nacional.
