Organizaciones para pacientes

FundAME es una organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de atrofia muscular espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad.

FundAME trabaja para mejorar la calidad de vida presente y futura de las personas con AME y sus familias, impulsando la investigación, defendiendo el acceso óptimo a los tratamientos y ofreciendo orientación y formación.

Para conocer más sobre la fundación ingresa al siguiente link: https://www.fundame.net/

GaliciAME es una asociación sin ánimo de lucro que nace para apoyar a todos los afectados por Atrofia Muscular (AME) en Galicia. GaliciAME también ofrece apoyo y asesoramiento a otros enfermos de otras comunidades españolas.

El principal objetivo es buscar y ubicar a afectados gallegos y de otras comunidades y formar una red mediante la cuál se comuniquen y se apoyen. Además también apoyan y orientan tanto a afectados como a familiares ofreciendo la máxima información posible sobre la Atrofia Muscular Espinal. Para conocer más sobre la fundación ingresa al siguiente link: https://galiciame.com/acerca-de-nosotros

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 34 entidades federadas, representando a los más de 60.000 personas afectadas en toda España. Para conocer más sobre la fundación ingresa al siguiente link:https://www.asem-esp.org/

SMA Europe es una organización sin fines de lucro que agrupa a organizaciones de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) de toda Europa. Trabajan para llevar tratamientos efectivos y atención óptima a todas las personas que viven con AME.

Para conocer más sobre esta organización ingresa al siguiente link: https://www.sma-europe.eu/

La Alianza Latinoamericana AME (ALAME) Es la organización paraguas que, en Latinoamérica, reúne a 16 organizaciones de 14 países. Estas organizaciones tienen en común que todas trabajan por lograr mejoras en la calidad de vida, lograr cambios que impacten desde la Política pública de los diferentes países a todos los familiares y personas que viven con Atrofia Muscular Espinal (AME).

Para conocer más sobre esta organización ingresa al siguiente link: https://amelatam.org/

Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia Sara y Sofía, es una fundación privada sin ánimo de lucro. Trabaja para sensibilizar a la sociedad y la opinión pública sobre las enfermedades raras, representar a los afectados ante los poderes públicos para defender sus derechos y promover políticas que favorezcan la investigación, la creación de especialidades médicas y centros de referencia, así como recursos asistenciales socioeconómicos. Además, busca mantener presencia e integración en entidades nacionales e internacionales que abordan esta problemática.

Para conocer más sobre esta organización ingresa al siguiente link: https://famecolombia.org/

FAME Chile agrupa a familias, cuidadores y pacientes afectados con Atrofia Muscular Espinal (AME), y a colaboradores que apoyan la labor que desarrollamos en beneficio de hijos y familiares. Se centra en acoger, contener, orientar y organizar el acceso de las familias, cuidadores y pacientes afectados con AME, a la información, estudios clínicos, desarrollo de nuevas terapias y a su inserción en la sociedad chilena, con el propósito final de generar una mejor calidad de vida en los niños y adultos con AME de Chile.

Para conocer más sobre esta organización ingresa al siguiente link: https://famechile.cl/

En el año 2003 y ante un devastador diagnóstico en común: una enfermedad genética, degenerativa, sin cura ni tratamiento disponible, un grupo de familias se unieron con un propósito. Aprender a vivir con Atrofia muscular Espinal. Familias AME Argentina tiene como objetivo principal contener, apoyar y educar a las familias que reciben un diagnóstico de AME.

Para conocer más sobre esta organización ingresa al siguiente link: https://fameargentina.org.ar/

Fundación formada por padres de familia que trabaja para minimizar el impacto de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en las familias afectadas, ofreciendo acciones como la promoción del diagnóstico oportuno, apoyo en los procesos de diagnóstico y tratamiento, asesoría en la compra de dispositivos de respiración asistida, desarrollo de un registro de pacientes con AME y apoyo emocional.

Para conocer más sobre esta organización ingresa al siguiente link: https://www.curame.org.mx/

Trabaja para apoyar a los padres brindándoles información y empoderándolos en el cuidado de sus hijos con Atrofia Muscular Espinal (AME), mejorando su calidad de vida. Buscan la creación de políticas públicas para facilitar el acceso a medicamentos específicos y costosos, y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Ofrecen formación a médicos en Panamá para garantizar un diagnóstico temprano y un manejo adecuado de la enfermedad. Además, gestionamos la inclusión de AME en el tamizaje neonatal para una detección temprana, y promovemos la sensibilización y comprensión de la enfermedad en la población.

Para conocer más sobre esta organización ingresa al siguiente link: https://fundacionsmapanama.com/